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antecedentes Proyecto participación de las Familias
En este país, existen más de 12 millones de niños con necesidades especiales de atención de salud. El proyecto Participación de las Familias [Family Partners], un proyecto en conjunto de Family Voices y la Universidad de Brandeis, comenzó con el objetivo de saber más acerca de las experiencias que han tenido estos niños y sus familias con la atención de salud.
En 1997, desarrollamos una encuesta con la ayuda de profesionales y líderes de las familias de todo el país. La encuesta, ¡Su Voz Cuenta!, fue enviada a familias en 20 estados, entre marzo de 1998 y abril de 1999, y fue contestada por 2,220 familias. Las familias que respondieron tan generosamente, nos proporcionan descripciones detalladas acerca de cómo los niños y sus familias están enfrentando el sistema de atención de salud actual. Sus respuestas a nuestras preguntas están resumidas en este informe. También se incluyen citas de muchos de sus excelentes comentarios.
Uno de los padres que respondió la encuesta
¿Quiénes son los niños y las familias?
servicios relacionados.
• Los niños tenían entre 3 meses y 18 años. Más de la mitad (58%) eran varones. Más de un cuarto de los niños pertenecía a grupos minoritarios, los que incluían un 10% de afroamericanos, un 9% de hispanos, un 6% multirracial (combinación de razas), un 2% de asiáticos u oriundos de las Islas del Pacífico, y un 1.5% de amerindios.
• La mayoría de los niños tenía más de un problema de salud o discapacidad. Los problemas más comunes eran los problemas ortopédicos, parálisis cerebral, problemas de comportamiento, retardo mental, trastornos convulsivos y asma. Un poco más de un sexto de los niños (17%) dependía de tecnología o recibía ayuda tecnológica, como tubos para alimentación, derivaciones [shunts], ventiladores, etc.
Los niños provenían de familias con diferentes niveles de ingreso y vivían en comunidades
variadas.
personas que respondieron la encuesta (72%) estaba casada. Un poco más de la mitad trabajaba jornada completa (29%) o jornada parcial (24%). El promedio del ingreso anual de las familias era de $34,327. El 34% ganaba menos de $20,000 y el 19% ganaba más de $60,000.
Un poco más de un tercio (37%) de las familias vivía en comunidades urbanas o en ciudades,
¿Qué
tipo de cobertura de salud tienen estos niños?
En este estudio, los niños tenían una cobertura de salud pagada por los empleadores de los padres, las familias y/o programas del gobierno.
Un poco más de un tercio de los niños tenía Medicaid, el cual pagaba por su plan de salud principal. Dos tercios tenía planes principales pagados por el empleador del padre o de la madre, por la misma familia o por una combinación de ambos.
Un tercio de los niños tenía cobertura de un plan de salud secundario, generalmente Medicaid u otro programa del gobierno. Las familias con un plan secundario proveniente de una entidad pública, como Medicaid, recibían más atención de salud de médicos especialistas, atención de salud domiciliaria, terapias y otros servicios.
Los niños tenían cobertura proveniente de diferentes tipos de planes que incluían tanto atención de salud administrada [managed care] como honorarios por servicios.
Cerca de la mitad de las familias informó que sus niños estaban afiliados a un plan de atención de salud administrada. Sin embargo, el 33% no sabía qué tipo de plan tenía su niño. Más de la mitad de los planes requerían un proveedor de atención primaria (PCP), y de estos planes, la mayoría (86%) requería una derivación [referral] del PCP para servicios de salud especializados.
Los niños que participaron en esta encuesta también recibían servicios provenientes de otros programas del gobierno y/o sistemas escolares.
del Departamento de Salud Mental (MH).
on qué
frecuencia y qué tipo de servicios de salud
Los niños utilizaron proveedores de atención primaria, especialistas y hospitales frecuentemente durante los 12 meses previos a la encuesta.
El 95% de los niños había visitado a su proveedor de atención primaria al menos una vez durante el
El 87% de los niños había visitado a un especialista al menos una vez y el 21% había visitado a un
El 44% de los niños que participaron en el estudio había utilizado servicios de urgencia durante el
El 39% de los niños había estado hospitalizado durante el año anterior a la encuesta, mientras que el
Casi todos los niños utilizaron servicios de especialidad durante los 12 meses previos a la
El 90% de los niños utilizó medicamentos con prescripción médica (Meds); el 82% recibió atención proveniente de médicos especialistas; el 47% recibió servicios de terapia del lenguaje, el 46% terapia física (PT) y el 45% terapia ocupacional (OT); el 28% recibió atención de salud domiciliaria; el 18%
recibió servicios de salud mental (MH).
RX
¿Qué
problemas tienen las familias para conseguir servicios de especialidad?
Muchos padres informaron que tenían problemas para conseguir servicios de especialidad para sus niños, especialmente servicios de salud mental y de atención domiciliaria, pero también terapias, médicos especialistas y medicamentos con prescripción médica. Los
servicios de especialidad, a menudo eran pagados por una combinación entre el seguro de salud y los programas públicos.
De los niños que recibieron servicios de salud mental, el 43% tuvo problemas, tales como
De los niños que recibieron servicios de terapia, el 27% tuvo problemas para conseguir terapia
del lenguaje; el 27% tuvo problemas para conseguir terapia física (PT); el 26% tuvo problemas para conseguir terapia ocupacional (OT). Las razones incluyeron: límite en el número de visitas permitidas; el plan de salud principal del niño se negó a pagar; falta de terapeutas con habilidades y experiencia; y/o dificultad para conseguir derivaciones para estos servicios.
De los niños que utilizaron medicamentos con prescripción médica (RX), el 21% tuvo problemas, tales como la frecuencia de renovación de la prescripción para continuar con el medicamento necesario; dificultad para obtener una marca especial del medicamento necesario; y/o dificultad
La mayoría de las familias informó que existía más de una entidad que pagaba por los servicios de especialidades.
Cómo
Para las familias que tenían un coordinador del caso, algunos servicios de coordinación fueron útiles. Sin embargo, muchas familias no obtuvieron la coordinación de casos que necesitaban.
Casi la mitad (49%) de los padres informó que sus niños tenían un coordinador del caso. • El 71% de las familias que tenían un coordinador del caso informó que el coordinador del cual ellos “dependían mayormente”, “conocía bien” las necesidades de atención de salud de su niño y los servicios.
El 30% de las familias informó que el coordinador del caso de su niño trabajaba para el Programa estatal de Salud Materno-Infantil para Niños con Necesidades Especiales de Atención de Salud (MCH-CSHCN); el 28% trabajaba para otros programas públicos o privados, tales como Intervención
Temprana, etc. Sólo el 11% de las familias recibió servicios de coordinación de casos proveniente de su plan de seguro de salud principal.
Aproximadamente dos tercios de las familias con coordinadores de casos dijeron que su coordinador
Muchos padres informaron que eran ellos mismos quienes coordinaban, a veces con gran
"…Yo realizo muchas llamadas telefónicas y hago la mayoría de la coordinación. Sería bueno recibir ayuda de una
"…Yo pienso que el concepto de “coordinación de la atención” es un mito. Toda la atención de salud para mi hijo es
"…Yo lo hago y estoy cansado."
Dónde fueron útiles los coordinadores de asos
Para coordinar mejor la atención para sus niños e identificar los recursos, muchos padres encontraron información a través de otros padres. Las familias expresaron su frustración ante los sistemas de coordinación de la atención que no eran útiles:
"…Nuestra coordinadora del caso sólo me proporciona información acerca de las cosas que yo le pregunto. No recibo
"…Nunca se me ha informado acerca de lo que realmente está disponible. Yo obtengo el 99.9% de la información a través de otros padres. Si no fuera por la información que he obtenido de otros padres, mi niño no tendría EPSDT (Programa de Detección Temprana y Periódica, Diagnóstico y Tratamiento), atención de enfermería, un letrero para discapacitados y pañales pagados."
"…El sistema funcionaría bien si los coordinadores de casos no cambiaran con tanta frecuencia; y si el personal de “la atención de salud administrada” [managed care] estatal escuchara a los coordinadores de casos y sus recomendaciones al tomar decisiones; y si examinaran cada solicitud de acuerdo con las necesidades reales del paciente, a través de documentación, historial y recomendaciones, en vez de hacerlo sólo según el costo que significa para el sistema "
Cuando la coordinación de casos funcionaba, las familias la encontraban útil:
"…La coordinadora de mi caso programa las visitas médicas, se encarga de la comunicación entre los médicos y está al tanto de las facturas. Ofrece sugerencias para servicios médicos e información, y sugerencias para ayuda financiera …. Estamos contentos con su ayuda."
"…¡Ella (la coordinadora del caso) es maravillosa! Nos proporciona información acerca de las redes de padres, apoyo para toda la familia y financiamiento flexible. Asiste a las reuniones del IEP (Programa de Enseñanza Individualizada) como defensora y aboga por la cobertura del seguro."
¿Qué
plan del seguro de salud principal de sus niños?
La mayoría de los padres dijeron que estaban algo satisfechos o muy satisfechos con su plan. Sin embargo, expresaron menos satisfacción cuando se les hicieron preguntas específicas acerca del plan.
El 41% de las familias informó que estaba muy satisfecho con el plan de salud de sus niños, el 42% estaba algo satisfecho, el 11% algo descontento y el 5% muy descontento • Cuando se les preguntó si los beneficios del plan cumplían con las necesidades de sus niños, sólo el 60% calificó al plan como bueno o excelente.
Casi la mitad de las familias dio un puntaje más bajo a ciertos aspectos de su plan. Por ejemplo, a la calidad de los especialistas (tales como terapeutas), a la obtención de información básica de su plan o a las características centradas en la familia del plan.
Las familias dieron un puntaje más alto al plan de sus niños principalmente por proporcionarles médicos de atención primaria con habilidades y experiencia (80%) y médicos especialistas (75%), más que por proporcionarles otros proveedores con habilidades y experiencia, tales como terapeutas (54%).
Menos de la mitad de las familias dio buenos puntajes a su plan por proporcionar información clara
Menos de un cuarto de las familias dio un buen puntaje al plan por ofrecer grupos de apoyo, incluir a las familias en las juntas consultivas, o por proporcionar boletines informativos para las familias.
“… Mientras yo viva en la pobreza, Medicaid pagará las cuentas del hospital.
“… En cuanto a lo que se refiere a necesidades médicas, todo está bien. Pero
Las familias de los niños que tenían un plan principal pagado por Medicaid, estaban más satisfechas y describieron menos problemas que las familias con planes de salud privados.
Las ventajas de Medicaid eran: la amplia gama de servicios cubiertos y menos gastos con dinero del bolsillo de las familias.
Las familias estaban menos satisfechas cuando sus planes eran más “controlados”, es decir, cuando los planes requerían aprobación para atención de especialidad o limitaban la elección de médicos o especialistas.
Al responder a varias preguntas acerca de beneficios y proveedores, las familias de niños cuyos planes tenían más características de atención de salud administrada (“más controlados”), dieron un menor puntaje al plan, con respecto a su funcionamiento.
Las familias de niños con ciertos problemas estaban más descontentas con el plan de sus niños.
Las familias de niños con más problemas de salud estaban más descontentas con sus planes del seguro de salud. Las familias con niños con autismo, con problemas de salud mental y problemas de comportamiento, eran las más descontentas con sus planes.
Muchas familias se habían comunicado con el personal de sus planes durante el año pasado debido a algún problema:
Aproximadamente un tercio (37%) de los padres informó que había llamado o escrito al plan durante el año pasado, debido a una queja o problema; de aquellos resueltos, el 42% estaba descontento con los resultados.
El 7% de los padres había presentado una queja formal o había apelado una decisión tomada por el plan del
…Debemos justificar y volver a justificar constantemente cosas, tales como la atención de enfermería en el hogar, suministros médicos y equipos médicos para un niño, incluso cuando la compañía de seguro ya sabe que el niño está permanentemente discapacitado.”
“ …Yo pienso que el seguro de salud principal de mi niño es muy bueno para un niño promedio con problemas de salud. Pero los funcionarios de los servicios de salud no saben lo suficiente acerca de las necesidades y problemas reales de los niños con necesidades especiales.”
¿Qué
La mayoría de las familias dieron un alto puntaje a sus proveedores de atención primaria y a los médicos que identificaron como los más importantes para la atención de sus niños.
El 92% de las familias dijo que su niño tenía un proveedor de atención primaria y el 80% dijo que el
proveedor de atención primaria tenía las habilidades y experiencia necesarias para atender al niño.
El médico identificado por más de la mitad de las familias como el “más importante” para la
El 90% de los padres calificó al médico más importante para su niño como “bueno” o “excelente”
Aproximadamente un tercio de los padres dio puntajes más bajos a sus médicos cuando se les pidió que los calificaran según características tales como, ser fáciles de ubicar en caso de una urgencia y disponibilidad para dar consejos por teléfono.
Aproximadamente un tercio de los padres dio puntajes más bajos a características tales como la comunicación entre el médico y la escuela del niño o el programa de intervención temprana y/o la comunicación con otros sistemas que prestaban servicios a sus niños.
El 42% dio puntajes más bajos al preguntarles si se les proporcionaba información actualizada
…!Su doctora es una joya! Nos dedica mucho tiempo y sabe que no podemos
“ …El médico de atención primaria de nuestro hijo es la razón por la que nos gusta
¿Qué
tipo de impacto produce en una familia el tener
Para muchos padres, el tener un niño con necesidades especiales de atención de salud produce un impacto significativo en la familia, afecta sus finanzas, empleos y el tiempo que dedican a atender directamente al niño.
Casi dos tercios de los padres informaron que habían reducido sus horas en el empleo y/o habían dejado de trabajar debido a la salud de sus niños. • La mitad de las familias informó que había tenido problemas financieros asociados con las necesidades especiales de sus niños. La mayoría de los
Las familias de niños que tenían Medicaid como plan principal, tenían menos probabilidades de mencionar un impacto en las finanzas familiares. • Más de la mitad de las madres respondieron que todas las semanas proporcionaban alguna atención de salud en el hogar a sus niños, como por ejemplo, terapia física, cambio de vendajes o cuidado del equipo para alimentación o respiración.
Un quinto de estas madres dedicaba 20 horas a la semana o más a atender a sus niños con ecesidades
especiales en el hogar.
“ …Ellos (los planes de salud) deben entender que la medicina preventiva cuesta menos que dejar que la gente empeore y se enferme. Si los padres pueden conseguir alguna ayuda para cuidar a sus niños en el hogar, a largo plazo, esto le costará menos a la compañía y será mejor para todos.”
¿Qué
consejos dan las familias a otros padres de niños con necesidades especiales?
Las familias que participaron en este estudio compartieron su sabiduría con otras personas que tienen niños con necesidades especiales de atención de salud. Ellos recomendaron a los padres que se informaran acerca de la cobertura y de la atención de salud, y que hablaran con el mayor número de personas posibles, especialmente con otros padres.
Los padres aconsejaron examinar los planes cuidadosamente. Enfatizaron que se debe leer todo y solicitar que los planes de salud clarifiquen cualquier pregunta.
“…Lean TODO y hagan preguntas.”
“…Sean cuidadosos, lean la letra chica. Pídanle a alguna persona de confianza que les explique en su propio idioma. Hagan preguntas (muchas). Existen buenos planes con médicos competentes y dedicados que trabajarán por ustedes y con ustedes. Aprendan a confiar en su propio criterio. Este es su niño. Nadie lo conoce tan bien como ustedes.”
Muchos enfatizaron la importancia de hablar con otras familias con niños con necesidades especiales.
“…No crean solamente lo que el representante les dice. Cuando se trata de personas con discapacidades, ellos no siempre entienden
“…Hablen con otros padres acerca de los médicos que trabajan con niños con necesidades especiales y busquen un plan que incluya a
Muchos padres dieron consejos acerca de cómo buscar un plan y cómo elegir.
“…Hagan una lista de los problemas de salud de su niño. Luego hagan una lista de lo que ustedes necesitan para la atención de su
“…Elijan un plan que ofrezca alternativas y un grupo grande de proveedores. Conozcan bien su plan. Pidan lo que su niño necesita,
“…¡Lean toda la póliza primero! ¿Cuál es el límite de gastos? Esto no siempre está claro inmediatamente. Cuidado con las cláusulas
“..Aprendan cómo abogar por sus necesidades. Sólo acepten a un médico de atención primaria que los conozca y los respete. Aprendan
¿Qué
consejos dan los padres a los planes de salud de sus niños?
Los padres sugirieron a los planes de salud que designen a una persona que sepa cómo funciona el plan, como por ejemplo, un coordinador de casos que guíe a las familias que tienen niños con necesidades especiales.
También sugirieron que los planes aprendan directamente de las familias acerca de los niños con necesidades especiales y que ofrezcan servicios más orientados a las familias.
“…Que tengan un coordinador de casos que trabaje con la familia. La familia debería participar en el desarrollo del plan de atención de salud. El plan debería ser desarrollado fuera del proveedor, pero el proveedor debería seguir este plan. Debería existir un comité para revisión de quejas fuera de la HMO.”
“…¡Que tengan personas con conocimientos! ¡Es tan frustrante saber más de discapacidades que los médicos!”
“…Que tengan políticas claras acerca de las terapias, cirugías, equipos médicos … Que estén conscientes de todo el estrés que tenemos en nuestras vidas y que sean compasivos.”
“…Necesitamos coordinadores de casos más fuertes que tengan mayor participación. Tenemos un número de teléfono gratis para jugadores y para personas que abusan de drogas, pero nada para aquellos que tienen que lidiar día a día (a veces minuto a minuto) con problemas de las vías respiratorias..”
“…Que ayuden a establecer un grupo de apoyo o reuniones con otros padres que tienen niños con las mismas necesidades, con el fin de
“…Que estén conscientes de que nuestros niños tienen derecho a la misma calidad de vida que cualquier otra persona. Esto a veces significa que necesitan algunos servicios y equipos adicionales que deberían ser cubiertos sin que las familias tengan que suplicar..”
Que aprendan más acerca de estos niños a través de sus familias
“…Los padres son los que mejor conocen las necesidades de sus niños. Están con ellos 24 horas al día, 7 días a la semana. Tenemos que sentirnos cómodos con los médicos que atienden a nuestros niños y obtener los servicios y equipos apropiados..”
“…Por favor consideren los “aspectos globales” del niño, es decir, la situación familiar, asuntos de la calidad de vida. Consideren los
“…Que caminen una milla en nuestros zapatos. Que se aseguren de tener un personal médico calificado en sus comisiones de revisión, antes de juzgar tan rápidamente que un servicio no es médicamente necesario.”
En conclusión,
Aunque algunas partes del sistema de financiamiento y de entrega de servicios de salud
familias con niños con necesidades especiales tienen que lidiar con sistemas complicados de planes de salud, programas públicos y agencias privadas.
Los niños con necesidades especiales son una parte pequeña pero significativa de la población infantil de nuestra nación. A pesar de que sus experiencias no son bien entendidas por muchos planes de salud, estas experiencias reflejan cómo funcionan nuestros sistemas de salud.
Medicaid es un programa esencial para niños con necesidades especiales. Sus beneficios deberían servir como modelo para todos los niños que necesitan servicios de salud especializados, ya sea con financiamiento público o privado • Para algunos niños que tienen beneficios limitados en la cobertura de salud, es esencial una cobertura de atención de salud secundaria, como Medicaid.
Los niños con necesidades especiales requieren flexibilidad en sus planes de atención de salud, tales como coordinación de casos y procedimientos simplificados para obtener atención de especialidad.
Los padres quieren y necesitan información clara acerca de los beneficios del plan de salud, acerca de cómo obtener los servicios que están cubiertos y dónde presentar quejas y apelaciones, y acerca de otros recursos disponibles que podrían ayudarlos a satisfacer las necesidades de sus niños.
La mayoría de las familias de niños con necesidades especiales que participaron en este estudio, pensaba que la calidad de sus médicos era buena.
Muchos niños que necesitan acceso a proveedores de atención de especialidad no tienen un acceso adecuado a ellos, especialmente a proveedores de servicios de salud mental, atención de salud domiciliaria y terapeutas de calidad.
Las familias se enfrentan con un sistema de servicios confuso proveniente de sus planes de salud, sistemas escolares, agencias estatales y privadas, que no tienen una buena coordinación.
A menudo las mismas familias tienen que descubrir quién proveerá y pagará las terapias, tales como terapia física, ocupacional, de lenguaje y los servicios de salud mental. Es necesario que las múltiples entidades pagadoras aclaren sus responsabilidades para que los niños no queden sin atención mientras las agencias y programas tratan de decidir qué es lo que pagará cada uno.
Muchas familias proporcionan una gran cantidad de atención de salud a sus niños en el hogar y necesitan más apoyo del que reciben actualmente. Debe reconocerse el impacto que tiene un niño con necesidades especiales en el trabajo, finanzas y tiempo de los padres, y las políticas públicas deben dirigirse a estos impactos.
Los niños con problemas de salud inestables y graves, y especialmente los niños con autismo, tienen
Las familias de niños con necesidades especiales necesitan más información y más ayuda para asegurar un sistema de salud que funcione bien para sus niños y para las familias. Los padres relatan consistentemente en la encuesta que otras familias fueron a menudo su fuente de información más importante. Es necesario establecer un sistema para asegurar que los padres obtengan información proveniente de otros padres.
¿Hay
Las voces de las familias que participaron en este estudio han proporcionado información
Puede encontrar más información acerca de este estudio en el sitio Web de Family Voices:
Wells, N., Krauss, M.W., Anderson, B., O’Neil, M., Martin, L., Cooper, J. (2000) ¿Qué dicen las familias acerca de la atención de salud para niños con necesidades especiales? ¡Su Voz Cuenta! Proyecto Participación de las Familias Informe para las Familias. Manuscrito no publicado. Boston, MA: Family Voices en la Federación para Niños con Necesidades Especiales de Atención de Salud
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